15岁重度自闭症女儿经期不能自理,妈妈想切掉她的子宫,有错吗。
VOL 3379
“下个月女儿15周岁了,本年来了阿姨,她完全不克不及自理,弄到手上床上衣服家具上都有怎么办。”

2024年7月20日,一位上海的妈妈在社交媒体平台上发了一篇告急条记。在条记中她说想给女儿切除子宫,但病院表现“必要向上报告”,于是她告急网友,咨询有没有可以做该手术的病院。
条记发出后,涌进了3000多条留言,同情、懂得、支撑、否决的声音都有,也有年夜龄自闭症女孩的妈妈分享相似阅历,乃至还有女性网友分享自技艺术履历。
这位妈妈在评论区说,女儿是重度自闭症,完全不会措辞,只能听懂简单指令,还伴有癫痫,要历久吃药节制发生发火。
来月经后,她只能给女儿全天穿安睡裤,可能由于不惬意,女儿不绝地用手抓私处,指甲缝里的血用软刷子都刷不清洁。
发生给女儿做手术的设法主意,是由于之前看到一篇《我切除了16岁自闭症女儿的子宫》的文章,她愿望女儿不消如许受罪,也减轻照料的负担。
《我切除了16岁自闭症女儿的子宫》原文已被删除,此为网传截图
这位妈妈的困扰并不是孤例。自闭症孩子进入芳华期后的性教育、性问题,家长越早做应瞄准备,越有可能尽快赞助他们顺应变化。
但给自闭症女儿做子宫切除手术,不仅仅是在医疗机构里面弗成行,假如真的做了,还可能由于侵略了女儿的身材权和康健权而组成犯法。
自闭症女儿来月经了该怎么办。
上海这位妈妈讲到的自闭症女儿的环境,许多芳华期的自闭症女孩都遇到过。
英国伦敦年夜学学院自闭症与教育研讨中心的罗苹-斯图尔特(Robyn Steward)和同事,于2016年针对月经初潮后的123名自闭症和114名非自闭症女性做过一次查询拜访。
月经初潮后的自闭症女孩和非自闭症女孩对经期相关话题的存眷区别 图源:Steward, R. et al. 2018
成果发现,月经加剧了与自闭症相关的挑战,很多自闭症介入者以为他们的“症状急剧恶化”,每每使“经期生涯加倍难以治理”。
斯图尔特本人也是自闭症人士,她后来出书过一本面向自闭症女孩的《自闭症友爱型月经指南》(The Autism-Friendly Guide to Periods),在这本书里,她也提到,自闭症女孩在经期会常常遇到感官超敏、执行功效障碍等问题。同时,也可能呈现重要、焦炙等经期综合征(PMS)表示。
图源:深圳卫健委
恰是由于这些心理上的变化,许多自闭症女孩进入芳华期,身材开端发育,呈现月经初潮后,会表示出相似前述的行动问题。
广州市少年宫专家讲师苏艳雯奉告年夜小米,当有经血或是子宫内壁脱落的时刻,异物感显著,加上经期综合征,可能导致身材不适,是以月经时代特殊孩子不肯意穿卫生巾、乱抓乱挠,长短常正常的征象。
为了应对这一问题,苏艳雯建议,家长应该提前一到两年,就开端对孩子进行月经方面的性教育。当孩子进入月经期后,要选择得当孩子的照顾护士用品并反复多次教给孩子使用技能。
“用卫生巾对通俗女性来说只是一个习认为常的工作,但对付心智障碍的孩子涉及到繁杂精细的手部动作和全身和谐才能。”
她建议家中有履历的女性照料者可以将使用卫生巾的步调细分枚举出来,按步调或按繁杂水平重复示范给孩子看。
在家中或隐私场合,家长可以直接让孩子把内裤穿在腿上,然后示范贴卫生巾的进程 图源:你我伙伴
英国国度自闭症协会(NAS)也针对芳华期自闭症女孩的经期问题,提出了一系列建议。起首是要尽早开端为月经做预备,详细包含清晰地描写息争释月经来潮时会产生什么(参考相关的剖解布局),以及他们必要做些什么来节制月经等。
在此根基上,应以最得当小我的情势提供信息,包含使用视觉策略(如演示或插图)、社会故事、册本、图片和视频。尤其要注意的是,在评论辩论心理期时,要避免使用委婉词汇和鄙谚,这反而会增长自闭症孩子的懂得难度。
以下是一个社交故事的典范:
社交故事:我要来月经了
跟着身材的变化,我会来月经。
当我来月经时,血会从阴道流出。
我必要使用特殊的内裤、护垫或卫生棉条,以免弄脏衣服。
月经通常每 28 天来一次。有时可能会提前或推迟。这不要紧。
来月经的前几天,我可能会对一些工作觉得加倍不安。我可能会觉得恼怒,可能会觉得伤心,可能会觉得沮丧,也可能会有其他情绪。这种感觉是正常的,通常在月经开端时就会结束。
此时,我的乳房、腹部和背手下半部可能会觉得酸痛。这是正常征象。
在肚子上放一个热水瓶和一些止痛药可以让我感觉不那么疼。
我的月经可能会连续 4-7 天。也可能更短。不要紧。
假如月经跨越 7 天,我会向关怀我的成年人倾吐。
女儿经期无法自理怎么办。
固然有许多有用的方法可以赞助自闭症女孩顺应经期的到来,但进修相关性常识并得到应对技巧,对付低功效的孩子确非易事。
性教育专家苏艳雯建议,对付低功效的自闭症孩子,“家长一开端可以测验考试每个(性教育常识)模块都教一点,依据孩子的状况由浅入深,让孩子逐步消化。”
假如孩子在应对经期问题方面遇到的挑战确切比拟年夜,家长教了许多年也教不会的环境下,也照样有一些医学手腕可以测验考试,好比测验考试节制月经的流量和连续的天数。
2016年,美国妇产科医师学会(ACOG)宣布第668号委员会心见,题为《芳华期怀孕体和发育障碍的女孩的月经调节》。
该意见明白提出:“对付怀孕体残疾、智力残疾或两者兼具的青少年及其照料者来说,月经可能带来重年夜挑战。”假如颠末评估后,青少年、家人和妇产科大夫以为必要进行月经干涉,则可以依据每小我的环境,选择个性化的干涉手腕。
同时明白“月经调控的目的应是实现最佳克制,即削减月经流量及连续天数。不建议在初潮前进行月经克制或采纳子宫内膜溶解术作为治疗手腕。”
必要注意的是,因为年夜多半月经疗养办法都涉及激素避孕药,详细的计划选择,用法用量都要听从大夫的建议。
该意见也探究了子宫切除术的顺应环境。
“有时,家庭可能会为有残疾的青少年要求做子宫切除术以实现绝经。一些人以为子宫切除术是避孕的抱负办法,而月经节制可能是次要目的。但患者和监护人必需相识,子宫切除术是弗成逆的,有并发疾病和殒命的风险,而且不克不及掩护孩子免受性荼毒或性流传熏染的危险。”
而要做子宫切除术,其顺应症也必需是与其他非自闭症或者智力障碍人群要进行这类手术的顺应症同等,即不克不及单纯由于是自闭症、没方法应对经期问题就可以选择手术切除。
当这些女孩的照料者追求经由过程子宫切除术来节制月经时,“只有在测验考试了其他合理的替代计划后,能力斟酌以结束正常月经为目标的子宫切除术。”
并且可否进行该手术,还要斟酌地点地域的司法划定。
该支撑给心智障碍女孩切除子宫吗。
给心智障碍女孩切除子宫,该支撑吗。年夜小米在往期推送中也讨论过这个问题,有人以为,切除子宫实在是对损害者的纵容,应该对损害者处罚,也有人支撑切除子宫,养育一个生涯不克不及自理的孩子已经很痛苦,生养权对她们没故意义。
在环球规模内,心智障碍女性被摘除子宫的工作时有产生,这背后涉及到的,是心智障碍群体在性、婚姻、生养和他们的照护者之间的伟大困境。
很多心智障碍孩子在性损害方面毫无戒备,表达才能弱,低落了施害者的犯法本钱,加上照料者本就承担繁重照护压力,无力掩护。此时切除子宫或使用结扎等方式褫夺心智障碍孩子的生养权,就成为家长以为可以掩护孩子末了的手腕。
图源:片子《圣诞玫瑰》
但就像ACOG在668号意见中提到的,切除子宫并不会办理自闭症孩子所有性相关的问题。从医学角度,切除子宫会对女性身材康健造成分歧水平的危害,可能引起尿失禁、阴道缩短、盆腔脱垂、非常阴道颗粒等并发症,且子宫切除后,卵巢仍会按期排卵,和雌孕激素颠簸有关的经前期症状并不会获得缓解。
也便是说,纵然不来月经了,心智障碍女性依然要面对周期性呈现的身材不适、情绪问题及可能激发的问题行动。
此外,给自闭症女儿切除子宫还有可能涉及违法犯法。
广悦状师事务所莫碧琪状师奉告年夜小米,心智障碍人士作为天然人,享怀孕体权、康健权,身材权即坚持身材完备和行为自由的权力,非依合法治疗等目标的必要,作为监护人是不得对女儿的身材、器官进行危害、切除。假如女儿的子宫康健,只是为了低落照顾护士难度进行切除,会侵略女儿身材权、康健权,还可能组成有意危害罪。
2005 年在江苏南通儿童福利院就曾产生过一路“切除子宫案”,末了法院讯断福利院副院长、院长、主刀大夫等四名被告人组成有意危害罪,四人均被判刑。
无论是站在道德、医学、司法的角度,对心智障碍女孩实施绝育步伐都充斥争议,但终极做出决议、承担效果的每每是孩子的母亲,假如你是本文开首15岁重度自闭症女孩的妈妈,会做出什么选择。
参考材料:
1.良性质宫疾病子宫切除术手术路径的中国专家共鸣(2021年版)https://mp.weixin.qq.com/s/tBZunWaEn6M9X6iEkOrGZA
2.Steward, R., Crane, L., Mairi Roy, E. et al. “Life is Much More Difficult to Manage During Periods”: Autistic Experiences of Menstruation. J Autism Dev Disord 48, 4287–4292 (2018).https://doi.org/10.1007/s10803-018-3664-0
3.National Autistic Society. Menstruation [EB/OL].https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/physical-health/menstruation
4.Committee Opinion No. 668: Menstrual Manipulation for Adolescents With Physical and Developmental Disabilities. Obstetrics & Gynecology 128(2):p e20-e25, August 2016. | DOI: 10.1097/AOG.0000000000001585
整顿丨朱谷粒
编纂丨雪里红